Folha do Meio Ambiente

Este dispositivo da resolução, no entanto, não é consensual. Alguns pesquisadores não concordam em que seja dado ao interessado a informação sobre o resultado da pesquisa da qual participou, argumentando que, em muitos casos, a manifestação da doença pode até ser antecipada quando o paciente sabe que vai desenvolvê-la em algum momento.
Caberá ao participante da pesquisa optar por autorizar ou não o armazenamento de seus dados, assim como ter acesso a eles e retirá-los do banco de dados a qualquer momento.

Restrições
Ainda conforme a resolução do CNS, os dados genéticos não poderão ser armazenados por pessoas físicas, sendo obrigatória a intervenção de uma instituição de pesquisa. Além do mais, as pesquisas envolvendo modificação do genoma humano só poderão ser realizadas em células não reprodutivas.
Segundo o Ministro da Saúde, o objetivo da regulamentação é assegurar a privacidade e a segurança das pessoas que participam desses estudos, sobretudo face ao aumento das pesquisas sobre disposição genética a doenças. As normas foram estabelecidas pelo CNS em cooperação com a Sociedade Brasileira de Genética, mas ainda precisam ser ratificadas pelo Ministro da Saúde, Humberto Costa, para que entrem em vigor.
Em relação às pessoas que se apresentam voluntariamente para participar de pesquisas, a resolução do Conselho de Saúde informa que eles deverão ser devidamente informados sobre o significado da pesquisa e seus possíveis riscos.
Além disso, os dados genéticos obtidos não poderão ser acessados por terceiros nem usados para qualquer outra finalidade sem a concordância expressa dos interessados, aos quais se assegura o direito de retirar suas informações do registro a qualquer momento.
Autoridades do Ministério da Saúde garantem que o Brasil foi um dos primeiros países a se preocupar com a regulamentação da pesquisa em genética humana, com o propósito de assegurar os direitos dos indivíduos envolvidos nessas pesquisas. A preocupação com o manuseio e a utilização das informações contidas no DNA se justifica, ainda segundo o Ministério da Saúde, em face do papel crucial que a genética representa no surgimento de um conjunto de doenças, algumas especialmente graves, como o câncer e o mal de Alzheimer, além de outras como o diabetes.
Como alguns genes são determinantes na expressão da doença, enquanto outros apenas criam uma predisposição, a luta dos pesquisadores e cientistas é identificar o maior número possível desses genes, para prevenir o tratamento, evitando o surgimento da doença.