Folha do Meio Ambiente

Uma doença rara desconhecida pela grande maioria dos brasileiros e de nome difícil: a lipomielomeningocele. Mas não da brasiliense Mônica Blanco, 42, portadora da enfermidade desde o nascimento. Doença congênita na região da coluna vertebral, tem como um dos agravos a perda de controle da urina. Além de dores crônicas que acompanham Mônica há longos anos.

A capital conta com dois centros de referência de doenças raras, um destinado ao público infantil no Hmib e outro para adultos no Hospital de Apoio de Brasília

Diagnosticada somente aos 24, hoje Mônica sabe lidar melhor com a doença, mas não foi fácil. “Quando criança, não conseguia segurar o xixi na sala de aula e acabava me molhando toda. E aí vinha o bullying dos colegas, a vergonha que passava”, conta. “Além de dores fortes e dormência nas pernas, já sofri algumas quedas. Então, hoje faço tratamento aqui no DF e me adaptei como um camaleão a todas essas situações”, explica.

A lipomielomeningocele é uma malformação no tubo neural, estrutura responsável pela constituição do cérebro e da medula espinhal do feto. Entre os sintomas, está o tumor gordo ou calombo na parte inferior das costas, mudanças na força da perna e disfunção na bexiga. E, neste domingo (27), a enfermidade foi discutida no Yellow Day, uma ação no Parque da Cidade para jogar luz sobre o assunto.

Promovida pela Secretaria da Juventude em parceria com as pastas da Saúde, Pessoa com Deficiência  e Educação, o evento proporcionou um bate-papo entre várias autoridades sobre a ‘lipomielo’ e a importância do diagnóstico precoce e de se eliminar o preconceito. Segundo números da Saúde, a doença atinge uma média de 16 a cada 100 mil pessoas no Brasil.

A capital conta com dois centros de referência de doenças raras, um destinado ao público infantil no Hmib e outro para adultos no Hospital de Apoio de Brasília. Ambos estão dotados de geneticistas e outros profissionais.

“Sou professora também e lembro aos meus alunos da importância de se diagnosticar a doença nos recém-nascidos, com exames detalhados”, diz a referência técnica em doenças raras da SES, Maria Terezinha Cardoso. “Nossos centros são exclusivos para tratar doenças como essa, inclusive são unidades referenciadas pelo Ministério da Saúde”, complementa.

A secretária de Juventude, Leila Ornelas, destacou a existência de males considerados invisíveis e que, desde muito cedo, trazem transtornos também emocionais. “Muitas vezes você olha para uma pessoa e, aparentemente, ela é considerada sadia. Mas está ali uma doença que não é vista e que há muitos anos o paciente é tratado na sociedade com preconceito”, disse.

No local do evento, circulava animada a boneca ‘Rarinha’, criada pelo Ministério da Saúde, e que chama atenção para a existência de enfermidades pouco comuns.

“Uma das características das doenças raras é que as sequelas agregam algum tipo de deficiência, como a física por exemplo. Por isso, temas como esse devem ser debatidos entre diversas secretarias, o que demonstra a transversalidade do governo local”, observou o gestor da Secretaria da Pessoa com Deficiência, Flávio Pereira.

Participaram do evento também o secretário da Fazenda, Itamar Feitosa, e o deputado distrital Rodrigo Delmasso, que tem uma forte atuação no campo das doenças raras e ultra raras no DF.